Що важливо для людей без/з синдромом Дауна?

"Сонячні люди", сонячні душі...

Керівник бази практики

Ясиновський Валерій Кирилович

Місце публікації: http://grinchenko-inform.kubg.edu.ua/sonyachni-lyudy-sonyachni-dushi/#.X8UA3WgzaUk

Листопад 06, 2018 Сніжана МАКАРЕНКО, студентка ІІІ курсу Інституту журналістики Київського університету імені Бориса Грінченка

За статистикою Всесвітньої організації охорони здоров’я, кожне семисоте немовля у світі народжується з синдромом Дауна. 85% сімей відмовляються від уже народжених «сонячних» діток. Часто – за настійною порадою самих медиків.

Але люди з синдромом Дауна можуть працювати, набувати освіту, створювати сім’ї. Вони аналізують, радіють, мріють… Як і ми з вами.

Це великий життєвий дар, що серед нас з’являються оті справжні, у кого не просто «добром налите серце», а животворна енергетика дії. Хто, ясно усвідомлюючи, якою доленосною є соціалізація людей із такою генетичною аномалією, шукає однодумців, засоби, можливості організувати, допомогти, підтримати. Так, як це роблять Марія Ланько і Єлизавета Герман. Нині вони курують художню виставку «Що важливо», яку й організували в столичному креативному просторі «Izone» на підтримку людей з синдромом Дауна як творчих особистостей.

За словами Марії Ланько, цю експозицію творили люди різних професій: актори, режисери, архітектори, дизайнери, боксери, пекарі. І звісно ж, художники. Тут виставлено не лише мистецькі твори «сонячних людей». Але на цих людях акцентується увага глядача. В тому й полягає ідея виставки, щоб показати: ми різні, але ми не «різносортні», і тим паче не може бути й натяку на якусь дискримінацію щодо людей із синдромом Дауна. Вони, як і решта людства, мріють, працюють, радіють життю, малюють, танцюють… І часто-густо роблять це краще, щиріше, наполегливіше, талановитіше ніж багато хто, кого доля, наділивши, фізичною дужістю, наділила «мистецькою анемією» чи зробила таким собі суспільним трутнем, пустоцвітом.

«Смерть це важлива тема, крім того, я вважаю важливою ще одну тему – біль», – Валентин Радченко.

Люди із синдромом Дауна по-різному думають про старість і смерть.

– У мене є старенька бабця. Мені 20, а їй 80. Це 60 років різниці! Іноді мені стає сумно через бабцю. Але я мушу її підтримувати. Тоді я кажу їй: «Бог, Творець, може покласти край твоєму життю». Але це мені нелегко дається. На вихідних я завжди їй щось читаю.

«Я бажала б мати власну родину, а також квартиру», – Анна Сапон

Як живуть люди з синдромом Дауна? По-різному. Дехто у власних квартирах. Але їм потрібен помічник, асистент. Насамперед – допомогти відвідати лікаря чи піти в магазин. Або розібратися в банківських питаннях.

Для людей з синдромом Дауна родина є дуже важливою. Вони щасливі, коли близькі їх підтримують.

Але неправильно, коли батьки ціле життя опікуються дорослими людьми із синдромом Дауна: в наш час ми можемо жити незалежно.

«Мені не до жартів – це серйозно», – Наталя Гетьманова

Самовизначення – тема, важлива для людей із синдромом Дауна. Якщо запитати Алладіна Детлефсена, що він хоче визначити у власному житті, його відповідь буде короткою й дотепною: «Все»!

Андре Цимпель, професор Гамбурзького університету, досліджував здібності людей із синдромом Дауна, провів з ними багато тестів. Задля цього поспілкувався з понад трьома тисячами людей із синдромом Дауна, хотів зрозуміти як вони сприймають і засвоюють інформацію.

– Люди з синдромом Дауна можуть навчитися всього, – зауважує науковець.

«Щодо кохання, то тут все погано: з таким обличчям та таким синдромом мене не покохають», – Олександр Стешенко.

Багато людей хочуть знати чи займаються люди з синдромом Дауна сексом? Так, так само, як люди без синдрома Дауна. Вони можуть бути гетеросексуалами, геями, лесбійками. Можуть бути асекусалами. Як і решта людей. Однак до людей із синдромом Дауна часто ставляться як до дітей. Тому їм важко говорити про секс. Наприклад, зі своїми батьками. Вони не мають співрозмовників на цю тему.

• * *

Куратори виставки сповістили: напередодні відкриття експозиції провели опитування про що ж мріють люди з синдромом Дауна? Більшість – про створення сім’ї, про дітей, яких будуть виховувати… Хтось мріє влашутватится на роботу і бути опорою для родини.